Πληροφορίες
1ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ
1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων
11-13 Σεπτεμβρίου 2020
Αμφιθέατρο Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ
Αθήνα
Don’t Miss This Event
Event Schedule
Download Full Schedule
Full schedule
10:00 - 10:30
Χαιρετισμοί
Υπουργός Υγείας
Βασίλης Κικίλιας
Υφυπουργός Υγείας
Βασίλης Κοντοζαμάνης
Δήμαρχος Αθηναίων
Κώστας Μπακογιάννης
Πρόεδρος ΙΣΑ
Γιώργος Πατούλη
10:30 - 11:00
Σκοποί - Στόχοι - Δραστηριότητες της ΕΕΣΠΟΦ
Σκοποί - Στόχοι - Δραστηριότητες της ΕΕΣΠΟΦ
Κ. Ε. Καραγεωργίου
Σκοποί - Στόχοι - Δραστηριότητες της ΕΕΣΠΟΦ
Δ. Μπούρος
Σκοποί - Στόχοι - Δραστηριότητες της ΕΕΣΠΟΦ
Α. Αυγερινός
11:00 - 12:30
Ορφανά Φάρμακα και Ελληνική Πραγματικότητα - Η άποψη της Βιομηχανίας για τα Ορφανά Φάρμακα - Προεδρείο: Νατάσα Σπαγαδώρου
.
Μ. Ολλανδέζος
.
Γ. Παπάζογλου
Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ
Δ. Πανταζής
Διευθύνων Σύμβουλος AveXis
Χ. Δάκας
12:30 - 13:00
Επίσημη Ομιλία
Πρύτανης ΕΚΠΑ, Kαθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
Μελέτιος Αθανάσιος Δημόπουλος
13:00 - 13:30
Ομιλία Προέδρου ΕΝΕ
Καθηγητής Νευρολογίας Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας
Νικόλαος Γρηγοριάδης
15:00 - 16:00
Ιατρική Γενετική
H συμβολή των Νέων Γενωμικών Τεχνολογιών στην Κλινική Γενετική
Έλενα Φρυσίρα
Νεογνικό screening την εποχή των Νέων Γενωμικών Τεχνολογιών
Στυλιανή Αμέντα
16:00 - 17:30
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Νόσος Wilson. Προεδρείο: Λεωνίδας Στεφανής, Σπυρίδων Ντουράκης
Η κλινική εικόνα της νευρολογικής νόσου Wilson
Σπυρίδων Κονιτσιώτης
Παθοφυσιολογικό Profil Νόσου Wilson
Λεωνίδας Στεφανής
Το Ηπατικό Σκέλος της Νόσου Wilson
Σπυρίδων Ντουράκης
Θεραπευτικό φάσμα και νεότερες προσεγγίσεις στη Νόσο Wilson
Βασίλειος Κυριακάκης
18:00 - 19:30
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ. Προεδρείο: Δημοσθένης Μπούρος, Σπυρίδων Παπίρης
Η πρόκληση των διαμέσων πνευμονοπαθειών
Δημοσθένης Μπούρος
Πρόοδοι στην ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση
Αργύριος Τζουβελέκης
Το γενετικό υπόβαθρο της πνευμονικής ίνωση
Ευφροσύνη Μάναλη
Πνευμονική κυψελιδική πρωτεΐνωση
Σπυρίδων Παπίρης
19:30 - 21:00
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ. Προεδρείο: Δημοσθένης Μπούρος, Σπυρίδων Παπίρης
Ηωσινόφιλο κοκκιωμα
Βασίλειος Τζίλας
Ανεπάρκεια α1 αντιθρυψίνης: Νεότερες εξελίξεις στην «κρυφή» αιτία του πνευμονικού εμφυσήματος
Νικολέττα Ροβίνα
Κυστική ίνωση
Φιλία Διαμαντέα
Πνευμονική υπέρταση
Νάντια Άνθη
Μεταμόσχευση πνεύμονος
Ηρακλής Τσαγκάρης
13:30 - 14:00
H επίδραση της πανδημίας COVID-19 στις σπάνιες παθήσεις
Λοιμωξιολόγος, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Λοιμώξεων, Δ/ντής Λοιμωξ. Κλ., Ιατρικό Κέντρο Αθηνών
Παναγιώτης Γαργαλιάνος
Full schedule
09:30 - 11:00
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Ορφανά φάρμακα, οφέλη και ιδιαιτερότητες. Προεδρείο: Ανδρέας Παπαπετρόπουλος, Θεόδωρος Κωνσταντινίδης
Ορφανά φάρμακα και θεραπευτική αντιμετώπιση σπανίων παθήσεων
Γεώργιος Κολιός
Ιδιαιτερότητες στην ανάπτυξη και κλινική μελέτη των ορφανών φαρμάκων
Ευάγγελος Μανωλόπουλος
Ο ρόλος της Φαρμακοβιομηχανίας. Η σημασία της καταγραφή των περιστατικών και των Κέντρων Αναφοράς
Νικόλαος Νίκας
11:00 - 12:30
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα πεπτικού σωλήνα. Προεδρείο: Σπυρίδων Μιχόπουλος, Γεώργιος Κολιός
Παρουσίαση και συζήτηση περιστατικού: Νόσος Whipple
Καλλιόπη Φωτεινογιαννοπούλου
Συνήθη σπάνια νοσήματα του πεπτικού : ‘’VIPoma, Menetrier, Wiskott–Aldrich ;syndrome, Carcinoid Syndrome Diarrhea¨
Βασίλειος Βαλάτας
Σύνδρομο βραχέος εντέρου, νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις
Γεώργιος Κολιός
12:45 - 14:15
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ. Προεδρείο: Φώτης Ψαρρός, Νικόλαος Κουτσοστάθης
Ταξινόμηση και διαγνωστική προσπέλαση του κληρονομικού αγγειοοιδήματος
Αναστάσιος Γερμενής
Κληρονομικό αγγειοοίδημα - Μια σπάνια νόσος με ιδιαίτερη θεραπεία. Η ελληνική εμπειρία αγγειοοιδήματος
Φώτης Ψαρρός
Το κληρονομικό αγγεοοίδημα στα παιδιά
Μανώλης Μανουσάκης
14:15 - 15:45
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Προεδρείο: Αργύριος Ντινόπουλος, Αντιγόνη Παπαβασιλείου
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Παθοφυσιολογία φαινότυποι και φυσική ιστορία της νόσου
Αντιγόνη Παπαβασιλείου
Διαχείριση ασθενών και διαθέσιμες θεραπείες
Κωνσταντίνος Παπαδόπουλος
Ενήλικες ασθενείς: Προσδοκίες και προβληματισμοί
Γεώργιος Παπαδήμας
16:15 - 17:45
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Σπάνιες Παθήσεις γενικού ενδιαφέροντος: Αμυλοείδωση. Προεδρείο: Άρης Αναστασάκης, Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου
Αιματολογική Προσέγγιση
Ευστάθιος Καστρίτης
Καρδιολογική Προσέγγιση
Άρης Αναστασάκης
Νευρολογική Προσέγγιση
Σοφία Βασιλοπούλου
Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια – Ιστορική Αναδρομή και Εμπειρία στην Κρήτη
Μανώλης Τζαγκουρνισάκης
17:45 - 19:15
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Νόσος Fabry. Προεδρείο: Κωνσταντίνος Βουμβουράκης, Γεώργιος Τσιβγούλης
Επιδημιολογία και νευρολογικές εκδηλώσεις νόσου Fabry
Χριστίνα Ζόμπολα
Νεφρολογική Προσέγγιση
Δημήτρης Πετράς
Καρδιολογική Προσέγγιση
Κωνσταντίνος Ριτσάτος
Θεραπευτικές προσεγγίσεις νόσου Fabry: Νευρολογική προσέγγιση
Γεώργιος Τσιβγούλης
19:15 - 20:00
ΔΙΑΛΕΞΗ - Importance of early diagnosis in CLN2. Προεδρείο: Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου
Importance of early diagnosis in CLN2
Μαρία Σπανού
20:00 - 21:30
Στρογγυλό Τραπέζι - Σπάνιες Παθήσεις με Υπερυπνία στην Ιατρική του Ύπνου. Προεδρείο: Δημήτριος Δικαίος
Παθοφυσιολογικοί Μηχανισμοί στη θεραπεία Ναρκοληψίας
Αναστάσιος Μπονάκης
Kleine Levin Σύνδρομο και Δυσλειτουργία Μετωποκροταφικών Δικτύων
Ελισσαίος Καραγεωργίου
Full schedule
09:30 - 10:00
Διάλεξη - Νόσος Pompe. Προεδρείο: Γεώργιος Παπαδήμας
Νόσος Pompe
Κωνσταντίνος Παπαδόπουλος
10:00 - 11:00
Στρογγυλό Τραπέζι - Οζώδης Σκλήρυνση. Προεδρείο: Αντιγόνη Παπαβασιλείου - Χαράλαμπος Κότσαλης
Η οζώδης Σκλήρυνση στα παιδιά
Αντιγόνη Παπαβασιλείου
Η οζώδης Σκλήρυνση στους ενήλικες
Στυλιανός Γιαννακόδημος
11:00 - 11:45
Διάλεξη
11:45 - 12:30
Διάλεξη
11:00 - 12:00
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Σύνδρομο Harding. Προεδρείο: Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Θεόδωρος Κωνσταντινίδης
Γενετική Προσέγγιση οπτικής νευροπάθειας κατά Leber
Α. Καμακάρη
Οφθαλμολογική Προσέγγιση
Αλέξανδρος Χαρώνης
Νευρολογική Προσέγγιση
Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου
12:00 - 13:00
ΣΤΡΟΓΓΥΛΟ ΤΡΑΠΕΖΙ - Νόσος Κινητικού Νευρώνα. Προεδρείο: Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Αντώνης Κωδούνης
Νευρολογική Προσέγγιση. Νεότερες θεραπευτικές Προσεγγίσεις
Θεόδωρος Κωνσταντινίδης